Desde 2021 Marx trabalha para que o Zolgensma, usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, seja distribuído pelo SUS

O Ministério da Saúde (MS) anunciou uma estratégia inédita para viabilizar a compra do medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Um Acordo de Compartilhamento de Risco baseado em desempenho foi firmado entre a pasta e a empresa fabricante na última quinta-feira (20). Isso significa que o pagamento por parte do Ministério da Saúde está condicionado ao resultado da terapia no paciente, que será monitorado por uma equipe especializada.

O acordo representa um passo fundamental para fornecer o medicamento de forma totalmente gratuita aos brasileiros que necessitam. Entre os 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, estima-se que 287 tenham AME, segundo dados do IBGE. E esta luta contou, desde 2021, com o trabalho do deputado federal alagoano Marx Beltrão (PP). Ainda naquele ano, Beltrão se engajou na luta pela aprovação do Projeto de Lei (PL) 1531/2021, que busca garantir este medicamento aos portadores deste tipo de Atrofia.

“Tomei conhecimento desta pauta há cerca de 4 anos e desde sempre trabalhei para a aprovação do Projeto de Lei que determina a distribuição do Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Seguirei lutando pela aprovação deste PL, mas vejo este acordo firmado pelo Ministério da Saúde como um passo positivo e importantíssimo. Certamente, muitos brasileiros e brasileiras, crianças em especial, vão se beneficiar ao utilizar o Zolgensma em seus tratamentos. Agora vamos buscar avançar mais passos e garantir o remédio por via de Lei, para todos”, disse Marx.

O Zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS para crianças de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. Este é um dos medicamentos mais caros do mundo. Para garantir economia e a sustentabilidade do SUS, o Ministério da Saúde negociou com a Novartis – menor preço lista do mundo. O custo médio do Zolgensma é de R$ 7 milhões.

A AME não tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença. Antes do SUS ofertar tecnologias para AME tipo I, crianças com a doença tinham alta probalidade de morte antes dos 2 anos de idade. Com a disponibilização do Zolgensma, o Ministério da Saúde passa a ofertar para AME tipo 1 todas as terapias modificadoras desta doença. O tratamento pode impactar de forma determinante na qualidade de vida dessas crianças, com avanços motores como capacidade de engolir e mastigar, sustentação do tronco e sentar sem apoio.

*Assessoria