Saúde

Remédio 'mais caro do mundo' é incluído no SUS para tratamento da AME

11/12/2022 às 07h47

(Imagem: Reprodução)

Uma mãe de Bertioga, no litoral de São Paulo, que conseguiu na Justiça que a União pagasse pelo remédio Zolgensma, considerado o 'mais caro do mundo' [chega a valer R$ 6 milhões] para a filha Antonella, de 2 anos, considera que a inclusão do medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS) como a decisão mais importante que o Ministério da Saúde poderia tomar. "É uma gratidão, um recomeço, um sonho realizado em muitas famílias", disse Adriele Ferreira Salustiano, de 25.

Adriele conseguiu ter acesso ao medicamento na Justiça. Ela vê uma grande evolução na filha Antonella e celebra a oferta do remédio pelo SUS — Foto: Arquivo Pessoal

O tratamento é considerado o mais moderno para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Em nota, o Ministério da Saúde confirmou que o medicamento foi incorporado no SUS e que a decisão foi publicada no Diário Oficial da União na quarta-feira (7).

Segundo a pasta, o medicamento estará disponível no SUS em até 180 dias, prazo necessário para os trâmites operacionais de negociação de preço, compra, distribuição e elaboração de protocolo clínico para orientação sobre uso. A recomendação é que o medicamento seja usado para tratar crianças que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16h por dia.

Ainda de acordo com o Ministério da Saúde, o medicamento também deve ser incluído no Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), o que significa que estará entre os tratamentos cobertos por planos de saúde em até 180 dias.

Durante esse período de luta, Adriele contou ter sido triste ver a piora da doença em muitas crianças, cujas famílias não têm condições para pagar advogado ou porque tiveram o processo para acesso ao medicamento negado. "É extremamente importante fazer o uso da medicação o mais rápido possível", disse ela.

"Muitas mães vão poder ter uma vida normal, ter um desenvolvimento com seus filhos, a AME não vai ter a história de que ela vem só para matar. A gente vai conseguir mudar o quadro da AME, o que dizem da AME no país. Vai ser ótimo", afirmou.

Adriele reforçou a importância do uso do Zolgensma para a filha. "Foi extremamente importante, é inexplicável, transforma [a vida] da criança. A gente sabe que tem um risco grande na infusão e no pós, mas as mães tendo os cuidados, os filhos vão conseguir de desenvolver, vão conseguir ter uma vida normal, isso que é importante".

Segundo ela, a Antonella está tendo o desenvolvimento completo. "Ela não conseguia mexer a língua, agora ela consegue. Está tendo sustento de tronco e de cabeça, está tendo ganhos, coisa que antes não tinha nenhum", finalizou.

Tratamento

Adriele explicou que a medicação consiste em uma dose única e, posteriormente, o tratamento é realizado com sessões de fisioterapia e fonoaudiologia para fortalecer a musculatura da criança.

"Nós conseguimos via judicial a internação da Antonella, os médicos, a Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Como nenhum hospital do SUS faz [o acompanhamento], tivemos que tirar a Antonella do Hospital das Clínicas e fazer a internação em um hospital particular".

Sobre a AME

Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença genética rara, sem cura, e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Por isso, as pessoas que têm atrofia muscular espinhal vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar, podendo, inclusive, morrer.

*G1

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